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Alina Pannkoke (13 Jahre)

... trotz Muko: auch ich möchte noch ganz viel erreichen!

alinapannkokeIch erzähle nicht jedem von meiner Krankheit. Wenn Leute es wissen, ist es ok, aber ich gehe nicht auf sie zu und erzähle ihnen das. All meine engen Freunde wissen es und ein paar andere auch. Die Reaktionen sind gemischt. Sehr gute Freunde von mir kommen gut damit klar und verstehen auch, dass ich zum Beispiel oft in der Schule fehle. Einige andere fanden mein häufiges Fehlen anfangs seltsam und konnten es nicht richtig nachvollziehen. Zudem haben einige Leute zu Beginn mit Unverständnis reagiert und waren auch ziemlich gemein. Sie sagten, sie würden sich vor meiner Krankheit ekeln. Mittlerweile hat sich das jedoch gelegt und sie haben sich daran gewöhnt. In Sport kann ich krankheitsbedingt auch nicht bei allem mitmachen (z.B. Ausdauerlauf), aber darüber hat sich bisher keiner gewundert.

Später möchte ich Psychologie studieren, weil mich das zum einen sehr interessiert und ich zum anderen Menschen bei psychischen Problemen helfen möchte. Dafür brauche ich natürlich sehr gute Noten. Die habe ich auch, das heißt hauptsächlich Einsen und Zweier, aber das ist nicht immer so leicht. Ich habe ziemlich viele Fehltage aufgrund der Krankheit, wegen Spezial-Arztterminen und der Reha-Maßnahmen.

Ich bemühe mich immer sehr, alles nachzuholen, doch allein zu Hause und ohne die Hilfe von Lehrern oder Mitschülern ist das häufig schwierig. Es ist oft auch sehr anstrengend, weil ich ja zusätzlich, wegen den täglichen Therapien (Inhalieren, Vibrationsmassagen, Sport etc.) sowie der mehrmals wöchentlichen Physiotherapie auch noch zeitlich recht stark eingeschränkt bin. Das ist ein Punkt, um den ich meine Mitschüler ziemlich beneide.

 ... aber, für meine Wünsche & Träume gebe ich dennoch jeden Tag mein Bestes!

Für Alinas Mama ist jetzt eine Zeit gekommen, wo es heißt: loslassen und vertrauen zu lernen.

Dazu schreibt sie folgende Zeilen:

„Bisher war es so, dass alles mehr oder weniger in meiner Hand, bzw. auch in der meiner Mutter lag, die Krankheit mit allem Drum und Dran bestmöglich zu „beherrschen“. Dazu muss ich sagen, dass mich meine Mutter die ganzen Jahre tagtäglich unterstützt hat, weil ich es allein niemals hätte schaffen können. Dafür möchte ich mich gern an dieser Stelle auch noch mal ganz, ganz herzlich bei ihr bedanken. Genauso sehr wie ich gern meinem großen Sohn dafür danken möchte, dass er mir zum Beispiel niemals Vorwürfe gemacht hat, wenn er mit Sicherheit auf Grund des hohen Zeitaufwands für Alinas Gesundheit ziemlich oft zu kurz kam.

Aber nun ist die Zeit gekommen, wo Alina ihre eigene Persönlichkeit leben möchte. Alles das, was wir bisher für sie lenken konnten, seien es nun die Therapiezeiten, die Medikamenteneinnahmen oder auch die „infektiösen“ Vorsichtsmaßnahmen, möchte Alina nun alles für sich selber bestimmen dürfen. Ich muss jetzt lernen, ihr zu vertrauen, dass sie viele Dinge inzwischen wirklich alleine „organisiert“ bekommt und sie ihren Gesundheitszustand nicht unbedacht gefährden würde. Aber da das oft noch sehr, sehr schwer für mich ist, ergeben sich daraus dann leider immer wieder ein Art Machtkämpfe zwischen uns, wer nun eigentlich mehr das „Sagen“ über Alinas Leben hat und wer nicht. Das sind dann Situationen, welche uns beide noch zusätzlich zu der Krankheitssituation ziemlich stark an den Rand unserer Kräfte treiben.

Aber mindestens genauso sehr wie ich jeden Tag einen „Kampf“ mit ihr ausfechte, um sie nach meinen Wissen und Gewissen zu ihrer Gesundheit zu „zwingen“, so sehr bewundere ich auch ihre Kraft und Lebensfreude, wie sie jeden Tag aufs Neue für ihre Ziele, Wünsche und Träume kämpft und all ihre gesundheitlichen sowie auch zeitlichen Einbußen über sich ergehen lässt.

… und wenn ich mir dafür etwas für sie wünschen dürfte, dann wäre das: 

Trotz Muko glücklich erwachsen werden dürfen.“

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