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Aufgaben & Zweck des Vereins... 

... ist es, insbesondere in folgenden Aufgabenbereichen fördernd tätig zu werden:

 

  • Sozial-, sozialrechtliche und Familienberatung
  • Beratung zu Fragen der Inklusion in KITA, Schule und Ausbildung
  • Erfahrungsaustausch zu Kuren, Rehamaßnahmen und Urlaubsreisen
  • Durchführung von Elterninformationsveranstaltungen
  • Organisation von Seminaren und Weiterbildungen für Helfer
  • Förderung von Therapieeinrichtungen, insbesondere von Physiotherapien
  • Durchführung von Benefiz- und Werbeveranstaltungen (Öffentlichkeitsauftritte)

Einrichtung und Unterhaltung eines Sozialfonds, aus dem hilfs­be­dürf­ti­ge Mukoviszidose-Betroffene oder deren Angehörige Sach- und Geldleistungen er­hal­ten. Das sind insbesondere:

  • Zuzahlungen zu Medikamenten, medizinischen Hilfsmitteln oder Krankenkassenbeiträgen
  • finanzielle Unterstützung bei Umzügen
  • Unterstützung bei gerichtlichen und außergerichtlichen Streitigkeiten, die inhaltlich an den Status als Mukoviszidose-Betroffene anknüpfen
  • Unterstützung bei sonstigen Härtefällen, die durch die Bewältigung der Krankheit entstehen.