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Lina Stops (5 Jahre)

"Mein Stoffelefant ist immer an meiner Seite und mein ständiger Begleiter."

linaMein Name ist Lina. Ich bin 5 Jahre alt und wohne in Magdeburg. Seit meiner Geburt ist ein Stoffelefant mein Begleiter und immer an meiner Seite. Einen Namen hat er bislang jedoch nicht.



 

Ich habe eine Tasche mit einem mobilen Inhalationsgerät, das ich jeden Morgen mit in den Kindergarten nehme. In der Tasche sind neben Essen und typischen Mädchensachen wie Haarspangen oder Lippenpflegestift auch meine Medikamente, die ich jedoch noch nicht selbst einnehme.

Täglich muss ich knapp 30 Tabletten und Kapseln zu mir nehmen, die dazu noch sehr groß sind. Das ist zwar nicht immer einfach, aber so muss ich nicht so viele davon nehmen. Wie die meisten Muko-Patienten muss auch ich Therapien wie Laufband, autogene Drainage, Inhalationen und dergleichen täglich und zum Teil wöchentlich durchführen. Dafür gehe ich immer in eine Physiotherapie-Praxis, die wie ein Kindergarten bunt und kinderfreundlich gestaltet ist.

Meine Mama achtet immer sehr genau auf meine Ernährung und wiegt die Lebensmittel ab, um so die Dosierung meiner Medikamente zu berechnen.

Linas Mutter berichtet:

„Lina reagiert sehr empfindlich auf die falsche Dosis Enzyme. Weichen wir bei der Gabe der Enzyme schon ein wenig ab, bekommt Lina starke Bauchschmerzen und Fettstühle. Dadurch sind wir bei der Berechnung des Fettgehaltes des täglichen Essens sehr genau.

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In der Kita kann der Fettgehalt nicht ermittelt werden, somit koche ich alle fetthaltigen Komponenten vor und gebe sie mit. Gibt es mal etwas spontan in der KiTa (Eltern geben Muffins oder anderes mit) sind die Erzieherinnen oft verunsichert und Lina muss erst mal verzichten, d.h. sie bekommt es dann mit und ich kann es ihr dann nachmittags geben.  Wenn wir unterwegs sind, werden die Inhaltsstoffe im Essen zum Ratespiel. So sind McDonalds und Subway oftmals die für Lina bevorzugten Lokale. Sehr positiv ist uns das Restaurant „Zum alten Fritz“ in Rostock in Erinnerung geblieben. Auf der Kinderspeisekarte sind die Nährwerte ausgewiesen. Bei Nudeln mit Tomatensoße hätten wir, nach Pi mal Daumen, sicher 5 große Kapseln gegeben. Tatsächlich waren nur 2 große notwendig (sah sehr fettig aus, ging mit den 2 Kapseln auch alles gut). Bei den anderen Speisen (z.B. Schnitzel mit Pommes) war der ausgewiesene Fettgehalt so hoch, dass Linas Kerondosis damit überschritten wäre – auch wenn wir genug Kreon gegeben hätten – es würde nichts bringen, sie bekäme trotzdem Fettstuhl. Das ist auch ein weiterer Nachteil. Manche Speisen sind so fettig, da kann sie nicht mal genug Essen um satt zu werden, weil die Enzyme es trotz genauer Berechnung nicht schaffen. So muss ich ihre Leibspeise - Spaghetti mit Schinken-Sahne-Soße - mit Cremefine (nur 7 % Fett anstatt 30 %) kochen, damit sie ordentlich essen kann.

Einen weiteren Nachteil in Bezug auf Essen haben wir jetzt erst wieder im Urlaub erlebt. Lina hat ein Mädchen kennengelernt. Auf dem Campingplatz laufen die Kinder ja frei rum,  als Eltern gibt man ihnen ja gern mal was zum Naschen. Bei ihrer „Freundin“ gab es Chips. Lina weiß ja ganz genau, da ist Fett drin, ich brauch Kreon. Wir haben ihr ihre Dose mitgegeben und sagten ihr, für wie viel Chips sie welche Kapsel nehmen soll. Da kam sie ganz deprimiert zurück und meinte: „Die Mutter hat gesagt, sie dürfe die Kapseln da nicht nehmen. Der Vater meinte: Nachher fällst du uns hier noch um und wir müssen einen Arzt holen.“ Selbst nachdem ich die Eltern aufklärte, waren sie noch sehr skeptisch. Das bemerken wir auch, wenn es um Kindergeburtstage geht. Lina wird leider nur von drei Kindern eingeladen, weil den Eltern das mit dem Essen zu schwierig erscheint. Lina bekommt es Gott sei Dank nicht so mit, aber uns macht das schon sehr traurig.

Ein positives noch in Bezug auf das Essen und die Mukoviszidose: Lina kann alles essen und wie sie immer sagt: Ganz viele Süßigkeiten!

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