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Oskar und Moritz (8 Jahre)

"Durch die Krankheit ist unser Tagesablauf sehr organisiert."

oskar-moritzWir sind Oskar und Moritz, eineiige Zwillinge und 8 Jahre alt. Ich, Oskar habe neben Mukoviszidose noch Diabetes, was bei Mukos häufig der Fall ist. Die Insulingabe folgt modern über eine Insulinpumpe am Arm. Das ist sehr kinderfreundlich und praktisch für meine Eltern und den Pflegedienst, da ich nicht gespritzt werden muss.



Mehrmals täglich müssen wir inhalieren, auch morgens vor der Schule, wenn die anderen Kinder noch im Bett liegen.

Unser Tagesablauf ist sehr organisiert:

  • 5:30 Uhr aufstehen
  • Trockeninhalation zum Erweitern, Zucker messen
  • 20 min Kochsalz inhalieren
  • Hochkalorische Milch trinken mit Medikamentengabe und Insulin
  • Nasendusche, Zähne putzen, anziehen
  • 10 min  Pulmozyme inhalieren
  • Fluttern zum Schleim lösen
  • 7:30 Uhr Schulbeginn
  • 9:15 Uhr Frühstück mit  Pflegedienst  - Pflegedienst wegen der Insulingabe
  • 12:30 Uhr Mittag mit Pflegedienst
  • 14:15 Uhr Vesper mit Pflegedienst
  • 15:00 Uhr Physiotherapie oder Bewegung, Sport
  • 16:00 Uhr spielen, lernen
  • 18:00 Uhr Abendbrot - natürlich nur gekochtes Essen… Kreon , Insulin ( Fett und Kohlehydrate ausrechnen )
  • Duschen, cremen, anziehen
  • 20 min inhalieren
  • Hochkalorische Milch mit Medikamentengabe
  • Zähneputzen, Nasendusche, Bett

Dazu gehört auch unser tägliches Sportpensum zu absolvieren. Wir gehen zweimal die Woche zur Physiotherapie, zum Karate, spielen Basketball, hüpfen auf dem Trampolin und müssen täglich unsere Atemübungen machen. Das nervt manchmal sehr, denn da haben wir kaum Zeit zum Spielen. Aber es ist unheimlich wichtig, unsere Lunge zu trainieren. Wenn wir das nicht machen, verschleimt unsere Lunge, wir bekommen schwer Luft und werden schnell sehr krank.

Insgesamt sind wir sportlich sehr aktiv und sehr gern bei unserer Oma. Hier haben wir ein kleines Kinder- und Spielparadies mit Pool, Baumhaus, Riesentrampolin und ganz viel Spielzeug.

Unterstützen Sie uns!

Bitte helfen Sie uns im Kampf gegen Mukoviszidose und werden Sie Schutzengel für die Mukoviszidose Selbsthilfe e.V..

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  • Muko Sachsen-Anhalt
  • Stadtsparkasse Dessau
  • IBAN: DE59 800535720115012265
  • BIC: NOLADE21DES

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