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Sven Meissner (34 Jahre)

"Trotz meiner Krankheit bin ich ein Optimist."

svenIch bin Sven, 34 Jahre alt und beruflich Veranstaltungstechniker mit Schwerpunkt Tontechnik. Zudem bin ich leidenschaftlicher Schlagzeuger und habe früher in Bands gespielt. Meine Krankheitsausprägung zählt zu einer der selteneren, weshalb es kaum gute Wirkstoffe gibt. Neben meinem Bett befinden sich ein großer Sauerstofftank sowie ein mobiles Inhaliergerät. Außerdem besitze ich einen Notfallrucksack, den ich überall mit hinnehme.


Die Arbeitskollegen wissen von meiner Krankheit, integrieren mich aber voll und ganz in bester Geselligkeit. Ich selbst lasse mir kaum etwas anmerken und mache trotz starker Belastung das Beste draus. Trotz meiner Lebensumstände bin ich ein Optimist.

Sven fällt es schwer, sich in Worte zu fassen.

Deshalb beschreibt seine Freundin Steffi ihr Leben als Partnerin und ständige Unterstützung an seiner Seite:

„Wenn wir andere Paare sehen, die sich über Kleinigkeiten streiten, dann nehmen wir uns manchmal in den Arm und sagen uns danke, danke für alles was wir haben.

Sicherlich streiten auch wir mal über kleine oder über große Sachen, aber wir sind froh über jede Minute, die wir haben und genießen alles intensiver.“

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Wie sein Leben vor mir war, kann ich nicht sagen, da es mich noch nicht gab und ich es nur von Erzählungen kenne. Ich höre immer nur, dass Sven manchmal richtig gute Zeiten hatte und z.B. keinen Sauerstoff in der Nacht brauchte, aber auch, dass es Zeiten gab, in denen er nur noch lag oder nur mit dem Marathon rausgehen konnte, also permanent Sauerstoff. Momentan baut Sven immer mehr ab, in jeglicher Hinsicht. Er verliert an Gewicht, die LuFu wird schlechter, die Panikattacken häufiger, die Psyche leidet sehr. Er hängt nun jede Nacht am Sauerstoff und es gibt auch Tage, an denen er tagsüber ständig Sauerstoff braucht. Da die AOK aber immer weniger zahlen will und es somit schwieriger wird, den transportablen Sauerstoff bezahlt zu bekommen, ist er gezwungen im Bett zu bleiben, am Sauerstofftank.

Bisher hat er auch noch kein Antibiotikum, so dass wir versuchen müssen, seine Beschwerden anders zu erleichtern.

Auch ein Zusammenleben ist recht schwierig, denn ein Tagesablauf ist kaum planbar. Ehe er morgens in die Gänge kommt, vergehen Stunden. Wenn er wieder schlecht Luft bekommt, fällt es ihm schwer aus dem Bett aufzustehen. Dann beginnt die Abhusterei, das Inhalieren, das Flattern etc. Manchmal frühstückt er auch stundenlang, wenn er dann mal einen Tag frei hat. Das kann als nicht betroffene Person ganz schön anstrengend sein, wenn jemand so bummelt. Sven lebt in seiner eigenen Zeit. Für ihn scheint irgendwie die Uhr stehen geblieben zu sein, manchmal versteht er nicht, dass sich Menschen seiner Ansicht nach so schnell verändern. Auf der einen Seite rennt ihm die Zeit davon und er versucht so viele Eindrücke wie möglich in seinem Leben mitzunehmen, will alles machen, überall gleichzeitig sein und auch über all dabei sein. Auf der anderen Seite ist er der größte Bummelant, den ich kenne.

Sven kommt grundsätzlich überall zu spät, denn Zeit seines Lebens hat ihn nie jemand gehetzt. Auch seine Eltern haben ihn so ziemlich in Watte gepackt, denn es hat ihnen ja jeder Arzt erzählt, dass er kein langes Leben haben wird. Sie haben ihm also alles abgenommen, was sie konnten. Immer wurde er in Schutz genommen, nie musste er sich hetzen, er musste nie pünktlich sein. Diesen Krankheitsbonus bekommt er bei mir nicht, was häufiger ein Streitpunkt ist, denn ich verlange von ihm natürlich, dass er mich unterstützt. Er muss sich genauso an der Hausarbeit und anderen Dingen beteiligen. Natürlich gibt es diese Tage, an denen echt gar nichts geht, an denen er depressiv die Decke anstarrt, nicht redet und einfach nur rumhängt und Trübsal bläst oder es ihm gesundheitlich sehr schlecht geht. Ich denke jedoch, dass die Psyche dabei eine echt große Rolle spielt. Wenn jeder dich bemitleidet, weil du krank bist oder zurückschreckt, an den Tagen, an denen du einen Mundschutz tragen musst usw. - dann fühlt man sich irgendwann sehr ausgestoßen. Wenn er dann hilfesuchend meinen Blick sucht, zerreißt es mir manchmal echt das Herz, denn oft kann er Dinge, die andere tun, nicht mitmachen.

Als wir im Urlaub waren, den ersten seit Jahren, den ersten in unserer Beziehung, eine Woche im Jahr, in der wir uns diese Zeit frei geschaufelt haben und endlich das Geld zusammen hatten, die erste Woche die wir am Stück 24 Stunden am Tag miteinander verbringen konnten, haben wir versucht zu zweit baden zu gehen. Die Überwindung war sehr groß, denn wenn man kaum etwas auf den Rippen hat, sieht man in einer Badehose sehr abgemagert aus. So richtig bewusst wird das einem erst dann, wenn man sich kaum bekleidet im Spiegel sieht, und dann möchte man nicht, dass einen

andere so sehen und schämt sich natürlich. Es hat viel Zeit gebraucht, ehe er überhaupt einen Zeh ins Wasser gesteckt hat, da er richtige Angst davor zu haben schien. Zuerst war er nur mit den Beinen drin und nach gefühlten Stunden irgendwann dann bis zur Hüfte. In all der Zeit überrollte ihn eine Panikattacke nach der anderen. Wenige Minuten lang war er dann bis zum Hals im Wasser, tauchen traut er sich jedoch generell nicht. Für mich ist es in diesen Situationen manchmal sehr schwer geduldig zu bleiben, denn man stelle sich vor, ich sitze also stundenlang nass auf den Stufen und friere, zeige ihm das aber nicht, um ihn zu ermutigen, weiter im Wasser zu bleiben.

Mit der Geduld ist es generell so eine Sache, denn ich bin seit dem ich ihn kenne 24 Stunden am Tag für ihn da, diese ICH-Zeit gibt es für mich kaum. Wenn man dann nach so langer Zeit im langverdienten Urlaub ist, dann kommt die Ungeduld manchmal hoch, weil man sich ja nicht vorstellen kann, was daran so schwierig ist, mal eben ins Wasser zu gehen. Aber der Druck des Wassers auf dem Brustkorb allein reicht, dass er Panik und Angst hat, es könnte etwas mit seiner Lunge passieren, er könnte wieder anfangen zu husten oder es könnte bluten etc. Dieses Baden funktionierte auch nur, weil niemand außer uns an diesem Abend im hoteleigenen Hallenbad war, mit Leuten um uns herum hätte das nie funktioniert. Aber diese Seeluft an der Ostsee tat ihm sehr gut, er hat sogar begonnen morgens zu joggen, erst nur bis zum Bäcker und dann wurden die Strecken größer. Aber wie immer wollte Sven alles sehen und überall mal gewesen sein, mir kam es also so vor, als würden wir den kompletten Urlaub lang nur durch die Gegend rennen.

Und im Urlaub, wie auch Zuhause schon, gab es stundenlanges Frühstück. Als ich am ersten Tag Brötchen kaufen war, lachte die Verkäuferin, da ich Brötchen für eine Großfamilie kaufte. Wenn es Sven gut geht, hat er einen enormen Appetit. Ein Weißbrot, frisches Graubrot oder 15 Brötchen sind dann keine Seltenheit. Generell kann man sich für Sven "ein

Schwein halten", er frisst mir wortwörtlich die Haare vom Kopf, ein Wocheneinkauf wirkt wie ein Monatseinkauf. Unter 60- 80 Euro gehe ich nie aus dem Supermarkt. Wenn ich nach zwei Kartoffeln einer Scheibe Fleisch etc. schon satt bin, isst er einen halben bis ganzen Sauerbraten, einen Topf voll Rotkohl und ein halbes Netz Kartoffeln. Ich habe also eine kleine Raupe zu Hause.

Die Enzyme sind auch so eine Sache. Ich würde gern rechnen, damit er die richtige Dosis Kreon nimmt, aber er sagt, er macht das mit seinem Bauchgefühl. So wie ich aber koche mit hochkalorischer Kost (es gibt solch Pulver als Nahrungsergänzungsmittel) viel Sahne etc. kommt er aber mit der Dosis nicht hin. Sprich entweder es fällt durch oder er bekommt Verstopfung. Super Balance.

Das war auch ein Thema, als ich bei einem Seminar für CF-Partner in Hannover war. „Du bist wichtig“ hieß es dort und genau das war das richtige Thema, da man sich als Partner oft falsch verstanden oder unwichtig fühlt. Es zählt immer nur der Partner, jeder fragt wie geht‘s Sven, was macht er etc. Nicht falsch verstehen, ich will mich nicht in den Vordergrund drängen, aber wenn man 365 Tage im Jahr 24 Stunden am Tag versucht seinen Partner aufzubauen, dann baut man an sich selbst ab. Wenn man dann wiederum an sich selbst denkt, fühlt man sich arrogant und bekommt ein schlechtes Gewissen, wie man so egoistisch sein kann. Irgendwie hatten alle Partner dieses Seminars die gleichen Erfahrungen gemacht. Uns fiel auf, dass wir immer den Rücken unseres Partners stärken, aber wer stärkt ihn uns, wenn wir stundenlang mit im Krankenhaus sind, dazu noch arbeiten gehen, einen Haushalt zu führen haben und dann auch noch schlafen wollen. Man muss in diesen

Krankenhauszeiten viel Geduld beweisen, da man für den Partner da sein will, ihn ermutigen will, nicht vor dem Krankenhaus wegzulaufen und all sowas. Das kann sehr anstrengend sein. Aber oft ist es auch so, dass man mit dem Partner mitleidet, wenn Sven zum Beispiel Sven einen Mundschutz tragen muss, trage ich aus Prinzip auch einen und die Blicke, die man dann von anderen Leuten auf sich spürt, können dann schon echt wehtun.

Natürlich gibt es aber auch viele schöne Zeiten, die oft überwiegen. Wir fahren auch zusammen Motorrad, ich hab die zwei Liter Flasche auf dem Rücken und Sven den Schlauch unter dem Helm in der Nase. Außerdem lernt man das Leben erstmal richtig zu schätzen, wenn einem auffällt, wie kurz es ist. Wir genießen die gemeinsame Zeit zusammen, wenn Sven zum Beispiel zu Veranstaltungen fährt, fahr ich mit. Wir schlemmen gern oder kochen zusammen, natürlich in anderen Mengen. Manchmal ist es auch so, dass ich ihn überreden muss, etwas zu essen. Und ich bin oft bei allen Sachen dabei. Krankenhaus, Physiotherapien, Arztbesuche etc. Man hat halt einfach weniger Zeit und versucht in der wenigen Zeit alles mitzunehmen.

Wenn wir andere Paare sehen, die sich über Kleinigkeiten streiten, dann nehmen wir uns manchmal in den Arm und sagen uns danke, danke für alles, was wir haben.

Sicherlich streiten auch wir mal über kleine oder über große Sachen, aber wir sind froh über jede Minute, die wir haben und genießen alles intensiver.

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