Heute war ich zum Besuch bei Sven, einem Mukoviszidose-Betroffenen aus unserem Verein.

Ein Besuch, der mir nicht leicht fiel, denn Sven geht es gesundheitlich sehr schlecht und kann ohne Sauerstoff nicht mehr atmen und an ihm zeigt Mukoviszidose seine volle Ausprägung. Es macht mich sehr betroffen, wenn ich sehe, wie seine Mutter alles gibt, damit Sven den Tag so gut wie möglich überstehen kann, immer mit der Hoffnung verbunden eine neue Lunge zu bekommen aber auch wie kraftlos Sven wirkt, da es Tag um Tag neue negative Bescheide gibt.

Es ist schockierend zu erleben, wenn eine Krankenkasse sich nicht für Hilfsmittel zur Beatmung zuständig fühlt, es ist beschämend, wenn es den Anschein hat, dass ein Pflegedienst den Betroffenen abzockt und Gelder abrechnet, die nicht vereinbart sind. Wenn Unterlagen für eine Listung auf der Transplantationsliste einfach verschwinden und eine Kontaktaufnahme in den nächsten Tagen erfolgen sollte.... dies ist bereits über 3 Wochen her!

Es ist eine nicht zu beschreibende Situation, wenn sich die Menschen nicht zuständig fühlen und der Betroffene sehnsüchtig auf Unterstützung hofft und ihm das Gefühl beschleicht, es wird von den verantwortlichen Institutionen ausgesessen, bis es vielleicht irgendwann nicht mehr notwendig ist, weil der Betroffene es nicht mehr braucht!

Das kann und will ich nicht akzeptieren und darum wird ab morgen alles im Sinne von Sven aufgearbeitet und ich gehe den Verantwortlichen nicht von der Pelle, bis wir hier einen menschlichen und akzeptablen Umgang gefunden haben! Ich drücke Sven und seiner Familie die Daumen und wünsche ihm viel Kraft, um durchzuhalten. Ich werde alles in meiner Macht stehende tun, um ihn zu unterstützen.

Das hat jeder verdient!