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Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. startet Spendenaufruf „500.000 für Leben”


Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. startet Spendenaufruf „500.000 für Leben” Dessau-Roßlau, 2. Juli 2018.
 
Der 2014 gegründete Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. setzt sich für 2018 ein hohes Ziel: Bis zum Ende des Jahres will der gemeinnützige Verein 500.000 Euro Spenden für die Forschung an der unheilbaren Erkrankung Mukoviszidose sammeln. Herzstück der Spendenkampagne ist der Song „Leben” von Daniel Kemp, der Vorsitzender des Vereins und selbst Vater eines siebenjährigen erkrankten Mädchens ist.

Mit dem sehr persönlichen und emotionalen Song „Leben” startet Daniel Kemp, Vorsitzender des Mukoviszidose Selbsthilfe e.V., den Spendenaufruf zu „500.000 für Leben”. Er erzählt in dem Lied von den Ängsten, aber auch der Hoffnung, die ihn und seine Tochter im täglichen Leben begleiten. Dabei möchte Kemp seine Emotionen mit anderen Angehörigen teilen, sie aber auch für Außenstehende greifbar machen: „Der Song ‘Leben’ ist entstanden, um unsere Hoffnung in die Welt zu tragen, dass Mukoviszidose irgendwann einmal heilbar wird.

Wir wollen auf das Schicksal tausender Betroffener und Angehöriger aufmerksam machen, Spenden sammeln und für eine Zukunft, für jeden Atemzug, für das Leben aller Menschen mit Mukoviszidose kämpfen. Gemeinsam sind wir stärker als eine Krankheit.”
Mit dem Erlös aus dem CD-Verkauf wird die Spendenkampagne „500.000 für Leben” unterstützt. Die Spendengelder werden in der Forschung für die nach wie vor unheilbare und tödlich verlaufende Erberkrankung Mukoviszidose eingesetzt. Dabei unterstützt der Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. den Bundesverband Mukoviszidose e.V., der seit 1965 Patienten, Angehörige, Ärzte, Therapeuten und Forscher miteinander vernetzt und sich für die Verbesserung der Therapiemöglichkeiten und die Förderung der Forschung einsetzt. Der Song „Leben” kann auf der Website des Vereins gehört und bestellt werden, ist auf iTunes und Amazon erhältlich und steht zum Streaming auf Spotify zur Verfügung. Mukoviszidose (auch: Cystische Fibrose) ist die am häufigsten auftretende erblich bedingte Stoffwechselerkrankung in der westlichen Welt. In Deutschland sind ca. 8.000 Menschen betroffen; ungefähr vier Prozent der deutschen Bevölkerung sind Träger eines mutierten Mukoviszidose-Gens (sog. CFTR-Gen). Die Körperzellen der Betroffenen produzieren zähen Schleim, der Organe, allen voran die Lunge, verklebt. Dies führt zu Beschwerden beim Atmen und zahlreichen Folgeerkrankungen, wie z.B. Diabetes oder Osteoporose. Der Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. bietet Möglichkeiten zum Austausch und Unterstützung für Angehörige und Betroffene in
Deutschland.
 
Pressekontakt
Mukoviszidose Selbsthilfe e.V.
Anna Stephan-Odenthal und Lara Bühler
E-Mail: presse@muko-selbsthilfe.de
 
Über den Mukoviszidose Selbsthilfe e.V.
Der Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. hat sich seit seiner Gründung 2014 in Dessau-Roßlau die direkte Unterstützung von Betroffenen und deren Angehörigen zum Ziel gesetzt. Unter dem Vorsitzenden Daniel Kemp und dem stellvertretenden Vorsitzenden Thomas Zitzl engagiert sich der Verein für den Austausch, die Beratung, Vernetzung, Aufklärung und
Weiterbildung der Personen und Institutionen im Umfeld. Darüber hinaus unterhält der Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. einen Sozialfond, um in finanziellen Notlagen Betroffener und Angehöriger mit Sach- und Geldleistungen unterstützen zu können. Durch verschiedene Aktionen, bspw. mit der jährlich stattfindenden Schutzengelgala, werden Spenden
gesammelt, die in die Förderung erfolgversprechender Forschungsprojekte fließen.
 
Für weitere Informationen besuchen Sie gerne unsere Website: www.muko-selbsthilfe.de. Hören Sie „Leben” unter: https://www.muko-selbsthilfe.de/id-500-000-fuer-leben.html

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