Aufgaben & Zweck des Vereins...

ist es, insbesondere Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose = CF) zu unterstützen. Dieses Ziel wollen wir durch die Arbeit in drei Bereichen umsetzen:

Direkte Unterstützung Betroffener und Angehöriger durch Austausch, Beratung, Vernetzung und Aufklärung bzw. Weiterbildung der Personen und Institutionen im Umfeld. Darüber hinaus unterhält der Mukoviszidose Selbsthilfe e.V. einen Sozialfond, um in finanziellen Notlagen von Betroffenen und Angehörigen mit Sach- und Geldleistungen Unterstützung leisten zu können. Konkrete Maßnahmen in diesem ersten Bereich sind:

→ Sozial-, sozialrechtliche und Familienberatung
→ Beratung zu Fragen der Inklusion in KITA, Schule und Ausbildung
→ Erfahrungsaustausch zu Kuren, Rehamaßnahmen und Urlaubsreisen
→ Durchführung von Elterninformationsveranstaltungen
→ Organisation von Seminaren und Weiterbildungen für Helfer
→ Förderung von Therapieeinrichtungen, insbesondere von Physiotherapien
→ Zuzahlungen zu Medikamenten, medizinischen Hilfsmitteln oder Krankenkassenbeiträgen
→ finanzielle Unterstützung bei Umzügen
→ Unterstützung bei gerichtlichen und außergerichtlichen Streitigkeiten, die inhaltlich an den
     Status als Mukoviszidose-Betroffene anknüpfen
→ Unterstützung bei sonstigen Härtefällen, die durch die Bewältigung der Krankheit entstehen.

Unterstützung des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. und Förderung von erfolgversprechenden Forschungsprojekten. Gesammelte Spenden werden daher zweckgebunden an den Mukoviszidose e.V. weitergereicht bzw. für Forschungsprojekte eingesetzt.

Öffentlichkeitsarbeit mit Benefiz- und Imageveranstaltungen, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen und Unterstützer im Kampf gegen Mukoviszidose zu gewinnen. Die Veranstaltungen, wie beispielsweise die Schutzengel-Gala, dienen nicht der reinen Unterhaltung oder Selbstdarstellung des Vereins. Vielmehr schaffen sie einerseits den Rahmen, über Mukoviszidose zu informieren bzw. Spenden zu sammeln und bieten andererseits Möglichkeiten der Darstellung von Engagement, um so das Unterstützernetzwerk stetig um Privatpersonen, Unternehmen und Prominente zu erweitern.